Avevamo raccontato qualche tempo fa della storia di Giorgio Ledro e della figlia Anna e della loro vita segnata dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica nota come SLA. Giorgio e Anna si erano aperti e ci avevamo donato il loro vissuto raccontandoci di come, con grande forza e dignità, avevano affrontato e affrontano tutti i giorni la convivenza con questa malattia.
La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. È la malattia di cui è affetto Giorgio Ledro da 17 anni.
Giorgio comunica con il mondo attraverso uno speciale computer a visione ottica. Con il movimento dei suoi occhi, non potendo utilizzare le mani a causa della malattia che l’ha colpito, “naviga” sul PC e su internet mandando messaggi ed email e tendendosi costantemente informato.
Dalla necessità di dover cambiare il suo computer perché guasto, risolta grazie anche alla solidarietà di tanti amici che l’hanno sostenuto, è nata l’idea di un progetto denominato VorreiPotertiRaggiungere, volendo dare proprio il senso della finalità di questa raccolta: l’adozione di un dispositivo per altre persone nella condizione di Giorgio che permetta loro di sentirsi collegate al mondo e di raggiungere altre persone.
La raccolta ha avuto un buon successo e si è conclusa alla fine dello scorso anno. Il ricavato è stato poi conferito alla UILDM affinché, da ente del settore competente in materia, desse seguito all’acquisto del dispositivo. Dopo qualche mese di gestazione necessaria alle verifiche tecniche del caso, il progetto “VorreiPotertiRaggiungere” ha visto finalmente la sua concretizzazione.
Abbiamo incontrato l’associazione Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare presso la loro sede in via Berardi 51 al Chievo intrattenendo con loro una piacevole chiacchierata. Ci accolgono Bruno Denti, coordinatore degli operatori sanitari, e la logopedista Andrea Stefania Campedelli che svolgono il loro lavoro all’interno della Fondazione Speranza (nella foto di Mario Pachera). Subito dopo ci raggiunge Giuseppe Fiorio, coordinatore dell’area sociale della UILDM.
“Il dispositivo acquistato grazie alla donazione del progetto ‘VorreiPotertiRaggiungere’ – ci raccontano Bruno e Stefania – è un comunicatore, che può essere usato via touch ma non solo: gli verrà fatta l’implementazione di una videocamera per permettere agli assistiti, di comunicare attraverso gli occhi. Sarà utilizzato in struttura ma avrà caratteristiche di mobilità, nel senso che potrà essere utilizzato anche presso i domicili. Avrà la funzione di strumento per l’apprendimento propedeutico ad un successivo passaggio ad un dispositivo definitivo che l’assistito riceverà dal Sistema Sanitario Nazionale. Diciamo che sarà uno strumento sia valutativo che riabilitativo”.
“Non ne disponevamo di uno simile – precisa Stefania – ora ce l’abbiamo. Sarà essenziale proprio per la fase di approccio iniziale in cui si tarano le esigenze dei singoli assistiti, aiutandoli in un percorso tutto nuovo per loro. Oltre a permettere l’acquisto del dispositivo la donazione di ‘VorreiPotertiRaggiungere’ finanzierà anche la formazione all’uso degli operatori che lo utilizzeranno”.
“La UILDM – ci racconta Giuseppe – nasce proprio a Verona nel 1971. Quest’anno compie il 52esimo anno di vita. Il suo obiettivo era di essere di supporto alle persone e alle loro famiglie affette da malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Si era agli albori. Oggi seguiamo 500 persone, tra di loro anche quelle affette da morbo di Parkinson. Diciamo tutte le malattie invalidanti progressive. La UILDM è socio unico della Fondazione Speranza, l’ente creato per la gestione del centro riabilitativo accreditato dalla Regione Veneto. La stessa Regione, nel 2010, ha ritenuto opportuno che la UILDM veniva scissa in due realtà: quella sanitaria, in capo alla Fondazione Speranza, e quella sociale in capo alla casa madre”.
Nella UILDM conferiscono tutti gli aspetti legati alla gestione ordinaria: organizzazione della componente volontaristica, coordinamento del servizio di trasporto degli assistiti, promozione di raccolte fondi e molto altro.
I 75 volontari che vi operano all’interno permettono di garantire: aiuti alle famiglie con sostegno psicologico e vicinanza di prossimità, promozione di progetti di “Vita Indipendente” organizzando incontri di formazione e accompagnando le esperienze dirette, i trasporti accompagnando le persone con disabilità ai luoghi di cura, al lavoro allo studio e per frequentare luoghi relativi al tempo libero, promozione del Gruppo Giovani organizzando momenti di incontro di socializzazione e di integrazione con attività organizzate soprattutto all’esterno dell’associazione, turismo organizzando uscite di un giorno o più lunghe per allietare le giornate (qualche viaggio anche in Europa), gruppi di sostegno (Self-help) rivolti a donne con patologie neuromotorie e gruppi di sostegno rivolti a donne familiari di pazienti con patologie neuromotorie, informazione e sensibilizzazione, sostegno all’attività di ricerca di Telethon attraverso l’organizzazione di raccolte fondi ed iniziative mirate alla divulgazione delle conoscenze nell’ambito della ricerca.
Dispone di sette pulmini attrezzati anche con pedane sollevatrici per permettere lo spostamento delle persone assieme ai propri ausili. Ogni anno vengono erogate più di 14.000 ore di servizio con oltre 4500 servizi di trasporto erogati, con 100.000 chilometri percorsi. Numeri notevoli!
Il progetto “VorreiPotertiRaggiungere” è stato reso possibile grazie al sostegno di persone, singole o aggregate in gruppi informali, e di realtà associative. Vediamo alcuni dei loro nomi nella lista dei donatori del portale di fundraising GOFUNDME utilizzato per lo scopo: Lorenza, Nicolò, Leonardo, Silvia, Nicola, Domenica, Chiara tanto per citarne alcuni. Qualcuno di loro ha lasciato, oltre alla sua offerta, anche un messaggio di incoraggiamento. Tante singole gocce nel mare della solidarietà.
Ci sono poi realtà Associative come i Lions Club di Bussolengo, Pescantina e Sona che in occasione di una loro cena hanno devoluto al progetto il ricavato della lotteria. O il Giardino Music Club di Lugagnano di Giamprimo Zorzan, che ha voluto dedicare il ricavato della serata con i musicisti del gruppo L’Ultima Stella – Tributo a Lucio Dalla che a loro volta si sono esibiti a titolo gratuito. O il Lugagnano’S Sixities Years che hanno destinato una parte del ricavato della loro festa a ‘VorreiPotertiRaggiungere’ oltre ad altre realtà benefiche. O ancora un gruppo di ex colleghi dell’azienda di Information Tecnology CORIBAN che a distanza di tanti anni si sono ritrovati per una cena ed hanno sposato il progetto con una raccolta spontanea.
La solidarietà esiste e quando serve si palesa nell’animo e nella disponibilità delle persone. Ne vediamo la sua manifestazione tangibile ogni giorno. Quando accadono fatti, come quello recente in Emilia Romagna, è dirompente ed emozionante. Si tratta di farla diventare un po’ uno stile di pensiero e di vita. Nel limite di quello che è possibile fare e si riesce a dare. Una cosa “emotivamente sistemica” soprattutto nelle piccole cose e nelle necessità quotidiane, in modo che i suoi benefici siano continui nella vita di tutti i giorni.
