Trent’anni di vita in più nell’orizzonte di chi affronta la fibrosi cistica. È il dato che dà significato al doppio anniversario celebrato sabato 19 settembre alla Camera di Commercio di Verona: i cinquant’anni del Centro regionale dell’Azienda ospedaliera universitaria integrata e i cinquantacinque della Lega Italiana Fibrosi Cistica Veneto.
Secondo i dati presentati dal Centro veronese, l’aspettativa di vita ha raggiunto i 60 anni, rispetto ai 30 indicati nel confronto illustrato per l’occasione. Un risultato che racconta quanto siano cambiate le prospettive dei pazienti grazie alle cure, alla ricerca e all’assistenza continuativa.
Il dato riguarda l’andamento complessivo della malattia, non costituisce una previsione per ciascuna persona. Ma aiuta a comprendere la portata del cambiamento attorno al quale si è sviluppato il convegno: una patologia che richiede cure quotidiane e può colpire più organi viene oggi affrontata con strumenti profondamente diversi rispetto al passato.
A fare il punto è stato Marco Cipolli, direttore dell’unità operativa di Fibrosi cistica e del Centro regionale. “Oltre mezzo secolo di storia condivisa con Lifc ha permesso di trasformare radicalmente l’approccio alla malattia”, ha spiegato. Una collaborazione che comprende il sostegno alle famiglie, il lavoro dei professionisti e lo sviluppo di nuove possibilità terapeutiche.
Una parte decisiva dei progressi è legata ai farmaci modulatori della proteina CFTR, che intervengono sul funzionamento alterato della proteina coinvolta nella malattia. Sono terapie che hanno modificato le possibilità di trattamento, ma la loro efficacia dipende dalle mutazioni genetiche presenti: il miglioramento delle prospettive rende ancora più importante la ricerca di risposte per chi non può beneficiarne. La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica sottolinea come questi medicinali possano correggere parzialmente il difetto della proteina, con risultati variabili.
Accanto all’innovazione resta la continuità dell’assistenza. Il Centro di Verona segue diagnosi, cure e presa in carico a lungo termine, affiancando all’attività clinica la ricerca sperimentale, la formazione degli operatori, la programmazione dello screening neonatale e la consulenza genetica. L’unità operativa si occupa inoltre di altre malattie rare che interessano il sistema respiratorio, gastroenterico e immunologico.
In questo lavoro il contributo della LIFC Veneto, associazione di pazienti e familiari, ha una dimensione concreta: circa 500mila euro all’anno, destinati complessivamente al sostegno delle attività tra Verona e Treviso, dove è presente un Servizio di cura. L’associazione contribuisce mettendo a disposizione professionisti che collaborano con l’équipe ospedaliera e sostenendo il Centro Ricerche Cliniche.
È questo rapporto quotidiano tra sanità pubblica e volontariato il tema scelto per il convegno. “Se in oltre mezzo secolo il panorama terapeutico della fibrosi cistica è radicalmente cambiato, garantendo oggi una qualità della vita e prospettive future impensabili cinquant’anni fa, lo dobbiamo a un’alleanza quotidiana e strutturata”, ha affermato Paolo Petralia, direttore generale dell’Aoui.
Una lettura condivisa dalla presidente di LIFC Veneto, Patrizia Volpato: “Cinquantacinque anni fa, quando è nata la nostra Associazione, il panorama terapeutico per la fibrosi cistica era drammaticamente diverso”. Il sostegno delle famiglie e dei volontari ha accompagnato questa trasformazione, contribuendo a collegare i bisogni delle persone al lavoro dei servizi sanitari.
La fibrosi cistica è una malattia genetica ereditaria legata ad alterazioni del gene CFTR. La proteina corrispondente può essere assente o funzionare in modo difettoso, compromettendo il normale equilibrio delle secrezioni. Il muco diventa più denso: nei polmoni favorisce infezioni e infiammazione, nel pancreas ostacola il passaggio degli enzimi necessari alla digestione, mentre nel fegato può interferire con il flusso della bile. In Italia si stima che circa una persona su trenta sia portatrice sana.
IL PUNTO DEL DIRETTOREPalazzolo e quelle radici che possono ancora tenerci insiemeLa diagnosi precoce, attraverso lo screening neonatale e i successivi accertamenti con test del sudore e analisi genetica, permette di avviare tempestivamente il percorso assistenziale. Le forme meno evidenti possono invece essere riconosciute in età adulta. Fisioterapia respiratoria, nutrizione adeguata e trattamenti personalizzati rimangono componenti fondamentali della cura; nei casi più gravi può rendersi necessario il trapianto polmonare.
Questa storia di assistenza e ricerca ha un legame forte anche con Lugagnano. Il Baco ha raccontato negli anni l’impegno del comitato Il Sorriso di Alice, nato nel ricordo di Alice Belloni, scomparsa nel 2014 poco prima di compiere 23 anni.
Il doppio anniversario veronese riguarda dunque anche le comunità che sostengono questo lavoro: famiglie, associazioni e volontari che raccolgono fondi e mantengono viva l’attenzione sulla malattia. Perché i progressi delle terapie possano accompagnarsi a un’assistenza capace di seguire ogni persona nel tempo, e la ricerca continui anche dove le risposte ancora mancano.
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