Sensibilità chimica multipla, malattia “invisibile”. Anche a San Giorgio e Lugagnano

Sono affette da sensibilità chimica multipla, una patologia cronica invalidante che le costringe ad isolarsi dalla società. Si descrivono come “malate invisibili”, perché la sindrome di cui soffrono è poco conosciuta, anche fra i medici. Per loro, ogni più piccola azione della vita quotidiana – ricevere ospiti, pulire la casa, uscire a fare una passeggiata, tanto per dirne solo alcune – può rivelarsi una fonte di disagio e comportare problemi di salute.

Giuseppa Marcoli, 84 anni, di Lugagnano e Laura Giarola, 62 anni, di San Giorgio in Salici raccontano quanto è difficile convivere con questa malattia. Una malattia che in Italia, a differenza di quanto avvenuto in altri Paesi del mondo, non è ancora stata riconosciuta.

Secondo lo studio americano Heuser del 1998, la sensibilità chimica multipla colpisce tra l’1,5 e il 3 per cento della popolazione. Fra i sintomi presentati da questa sindrome vi sono difficoltà respiratorie, dolori alle articolazioni e ai muscoli, irritazioni della pelle, difficoltà digestive, emicrania, senso di affaticamento e vertigini.

“L’esistenza della sensibilità chimica multipla –  afferma Giuseppal’ho scoperta tra il 2009 e il 2010, quando sono andata da un professore a Bologna che me l’ha diagnosticata. Ripensando, poi, a tutti i sintomi e scoprendo ogni giorno qualcosa di nuovo su questa malattia mi sono resa conto che ho iniziato a soffrirne dal 1996 quando lavoravo a maglia e iniziava a darmi fastidio la lana, o meglio, i prodotti usati per colorarla”. Poi, la signora di Lugagnano spiega: “Ci fa male  qualunque cosa, a noi tutto crea disagio; il difficile è spiegarne il motivo e far capire quello che noi malati proviamo. Questa malattia è una sindrome degenerativa molto spesso scambiata per allergia; in realtà si perde per sempre la capacità di tollerare i prodotti chimici”.

Per la sensibilità chimica multipla, Giuseppa e Laura non ricevono alcun sussidio. 

“Il problema – spiega Giuseppa – è che questa è una malattia rara non riconosciuta in Italia, di conseguenza nella maggior parte degli ospedali, i medici di base e le Ulss non sanno neanche che esiste, e se anche la conoscono hanno le mani legate e non possono farci niente. La cosa peggiore è che lo scorso anno è stata riconosciuta come malattia rara dalla Regione del Veneto, ma al momento non è stato fatto nulla di concreto. Siamo sempre allo stesso punto”.

Per chi soffre di sensibilità chimica multipla, vivere la quotidianità comporta enormi costi, fisici, emotivi, relazionali e anche economici. Questi malati sono intolleranti a detersivi, profumi, disinfettanti e a moltissime sostanze presenti nell’ambiente. Sono costretti ad evitare supermercati e negozi, a causa dei detergenti usati per pulire i pavimenti. Devono vestirsi e nutrirsi solo con prodotti e alimenti biologici e, quindi, costosi. Molti convivono anche con l’elettronsensibilità, che impedisce loro di guardare la televisione, ascoltare la radio, utilizzare un computer e stare al telefono.

Laura ha iniziato ad avere i primi sintomi della sensibilità chimica multipla nel marzo del 2007, con perdite di peso, intolleranze al cibo e a qualsiasi forma di odore: “La sintomatologia di questa malattia – spiega – mi si è manifestata con bruciori in bocca, spossatezza, cefalea, nausea e vomito, secchezza delle fauci, angioedema, tachicardia in relazione ai forti odori, ronzii auricolari, appannamento della vista, sudorazione, senso di svenimento, ansia, calo chimico e preoccupazione costante”.

“Voglio sottolineare – aggiunge poi la signora di San Giorgio – che per questa malattia non esiste una cura specifica grazie alla quale si può regredire. L’unica ‘fortuna’ in tutto questo è di aver incontrato un medico che con le sue conoscenze, caparbietà e il suo interesse per il mio caso, riesce a tenere la malattia in uno stato di “limbo” pur dovendo cambiare spesso cure, rigorosamente omeopatiche e costose”.

A rendere “invisibili” questi malati è soprattutto il fatto che la sensibilità chimica multipla è poco conosciuta, anche negli ambienti medici e sanitari. A questo proposito, Laura spiega: “Capita che anche gli stessi ospedali non sanno di cosa stiamo parlando, manca proprio l’informazione su questa terribile malattia. Se dobbiamo andare all’ospedale o in qualsiasi ambulatorio per fare un esame, un controllo, una visita, una qualsiasi cosa, abbiamo grossissimi problemi in quanto i  luoghi non sono bonificati ed idonei per noi malati”. 

Il quadro esistenziale che emerge da queste storie è drammatico. “È una malattia terribile – afferma Giuseppa – perché ci rende malati invisibili e ci costringe ad isolarci dalla società”. Laura aggiunge: “Siamo dimenticati, abbandonati. È una cosa tremenda”.

Giuseppa e Laura non sono state intervistate in modo tradizionale. A causa della patologia, infatti, sono costrette a ridurre al minimo i contatti con le altre persone: per loro anche una semplice stretta di mano può risultare dannosa. Le due signore hanno potuto raccontare le loro storie grazie all’aiuto dei parenti, che hanno fatto da tramite.

Per Giuseppa e Laura, far sentire la propria voce è importante: sperano infatti che l’informazione e la sensibilizzazione possano, prima o poi, indurre chi di dovere a mettere in atto qualche intervento concreto per aiutare realmente le persone che, come loro, soffrono di questa malattia.

Nell’aprile del 2013, il Consiglio comunale di Sona aveva approvato all’unanimità una mozione per l’adesione del Comune alla campagna di riconoscimento della sensibilità chimica multipla come malattia rara da parte della Regione Veneto. Quello del consiglio era stato un atto simbolico dotato però di grande significato: i politici sonesi avevano infatti voluto approvare il documento (presentato a gennaio ma arrivato in consiglio ad aprile) anche se il riconoscimento della Regione era già avvenuto a marzo. Dopo questo primo passo, a Sona qualcosa ha lentamente iniziato a muoversi.

Il Consigliere di minoranza e Vicepresidente del Consiglio Maurizio Moletta afferma: “Circa un anno fa, ho interpellato l’assessore regionale Luca Coletto per parlargli della situazione di questi malati, con la speranza che potesse fare da tramite con il direttore dell’Ulss 22. Il mio auspicio era che il direttore dell’Ulss 22, su richiesta di Coletto, invitasse i medici di base a non far aspettare troppo questi malati in sala d’attesa e a dar loro la precedenza in ambulatorio. I disinfettanti con cui vengono puliti i pavimenti degli studi medici sono infatti particolarmente fastidiosi per chi è affetto da sensibilità chimica multipla. Da quello che ho saputo, però, la mia proposta non ha poi avuto seguito. Quindi, qualche mese fa ho contattato la segreteria dell’Assessore per sollecitarlo”.

Sulla questione interviene anche il Vicesindaco e Assessore al sociale Simone Caltagirone, che afferma: “Abbiamo incontrato diverse volte i parenti di queste due persone affette da sensibilità chimica multipla. Purtroppo, se non parte qualcosa a livello regionale, è difficile attivare qualcosa a livello locale. Intanto, quello che possiamo fare è sensibilizzare la cittadinanza sull’esistenza di questa malattia. Da parte nostra c’è la volontà di organizzare un evento che possa far conoscere la patologia, coinvolgendo magari l’Ulss 22, i medici di base e tutte le persone che a livello sanitario possono avere delle informazioni in merito”.