È bastata una notifica sul telefono per farmi tornare indietro nel tempo. A cercarmi è Martina Pennacchio.
L’avevo conosciuta tempo fa, quando avevo raccontato del suo tirocinio come educatrice alla scuola di Lugagnano. Ricordo ancora l’impressione forte che mi aveva lasciato: una ragazza caparbia, tenace, guidata da una determinazione capace di sbriciolare qualsiasi ostacolo. Martina ha una disabilità grave, ma la sua forza di volontà è sempre stata immensamente più grande.
Oggi Martina mi chiama per raccontarmi che ce l’ha fatta: è stata assunta a tempo indeterminato dall’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona come impiegata. A prima vista sembrerebbe la classica storia a lieto fine, il perfetto esempio della ragazza “una su mille ce la fa”. Martina può essere giustamente orgogliosa di questo traguardo, anche se ha dovuto accettare una professione diversa da quella per cui ha studiato. Ma la verità è che dietro la facciata del “ce l’ha fatta”, la vita reale raccontava un’altra storia. Per chi ha una disabilità grave, anche solo arrivare al lavoro ogni giorno equivale a scalare una montagna senza imbracatura.
Mentre parliamo, la sua voce mi riporta con i piedi per terra, lontano dalle retoriche facili. “Stare al mondo è complicato per tutti, – mi dice Martina con assoluta lucidità – ma per chi ha disabilità gravi è ancora più complicato, soprattutto se si considera che superare eventuali ostacoli richiede più fatica, più burocrazia, più dispendio economico.”
Nel suo racconto non c’è traccia di rabbia distruttiva, né di vittimismo. Martina è una ragazza intelligente, conosce perfettamente i limiti delle risorse a disposizione delle amministrazioni, delle aziende di servizi e del terzo settore. È immensamente grata agli assistenti sociali, ai suoi colleghi e alla sua primaria Evelina Tacconelli, agli ex colleghi insegnanti e a tutte le persone che ogni giorno la affiancano.
“Sono riconoscente di quello che ho. – ci tiene a precisare – Ho un lavoro, un tetto sulla testa, perché una casa mia non ce l’ho ed è uno dei tanti problemi da risolvere, e posso usufruire dei sussidi dedicati a chi è soggetto a gravi disabilità. Ma di fronte alla tragedia di Pietralata, che ha riacceso recentemente i riflettori sull’argomento disabilità, non posso che riconoscere il tema della solitudine.”
Ed è proprio la solitudine a rendere ogni giorno una corda tesa su cui camminare in bilico. Per poter rimanere nel suo “Progetto di vita indipendente”, Martina ha bisogno di un’assistente per poche ore al giorno: il tempo necessario per coprire il tragitto casa-lavoro e aiutarla con le pulizie domestiche oltre alle piccole commissioni quotidiane. Trovare un’assistente è difficile, ma la vera impresa è farla restare. Chi accetta questo tipo di impiego lo vive spesso come una soluzione temporanea, in attesa di meglio.
E quando l’assistente si dimette, per Martina il mondo si ferma. Non si tratta solo di riorganizzare una giornata, ma di entrare in uno stato di emergenza. Senza assistenza Martina non può uscire di casa; è costretta a prendersi giorni di ferie al lavoro e ad addentrarsi in un labirinto di telefonate estenuanti. Cerca nuovi assistenti, mezzi alternativi, ma le risposte sono un muro di gomma: l’azienda dei trasporti fatica a garantire un tragitto dedicato negli orari di punta degli studenti; i servizi di soccorso o trasporto sociale richiedono preavvisi lunghi e dipendono dalla disponibilità di mezzi e volontari; le società private sparano preventivi che da soli prosciugherebbero oltre l’80% del suo stipendio.
Per Martina, fermarsi significa rischiare di crollare. “Se mi fermo è finita: non posso lavorare, non posso seguire la fisioterapia, non posso pagare l’affitto.”
A questo si aggiunge l’incubo della casa. “Sto cercando di spostarmi da Lugagnano a Verona per essere più comoda, – mi confessa – ma al di là del canone di locazione, che spesso supera le mie possibilità, il vero problema è trovare un appartamento adatto. Un posto che mi permetta di accedervi con facilità e sicurezza. E quando finalmente trovi qualcosa che potrebbe anche andare abbastanza bene, ti devi accollare tutte le spese per le modifiche indispensabili alla tua mobilità.”
L’EDITORIALE DEL BACOLa trappola della denatalità: quando fare un figlio diventa un lussoCosì, ogni piccolo imprevisto della vita quotidiana si trasforma in un macigno gigantesco da spostare da sola. Martina vive con l’ansia e la preoccupazione costante di restare bloccata, inchiodata in un limbo sospeso tra la sua sedia a rotelle e una burocrazia cieca. Il suo “piano B”, l’unica alternativa che il sistema sembra lasciarle quando le tessere del puzzle non si incastrano, è una sola: arrendersi.
Faccio fatica a risponderle, che posso dirle? E’ vergognoso che avere una grave disabilità sia un lusso che non tutti possono permettersi. Un lusso economico, emotivo e psicologico che nell’isolamento porta alla disperazione.
Alla fine della nostra chiacchierata, la compostezza di Martina cede per un istante. La voce le si rompe nel pianto, restituendo tutta la fragilità e il peso insostenibile che porta sulle spalle: “Se non trovo l’assistente come diamine faccio ad andare avanti? Devo lasciare tutto e rendere vani tutti gli sforzi fatti per trovare un mio posto nel mondo?”
Le sue lacrime restano lì, come una domanda aperta a cui nessuno sembra voler rispondere. Quando tragedie come quella di Pietralata scuotono la cronaca, assistiamo spesso a un profluvio di parole, opinioni e giudizi facili sulla disabilità, sullo strazio delle famiglie e sui deficit della società. Ma prima di riempirci la bocca di retorica, dovremo fare tutti un profondo esame di coscienza.
Che direzione sta prendendo la nostra società se non siamo più capaci di prenderci cura di chi è più fragile? Che senso ha parlare di inclusione o di vita indipendente, se poi lasciamo le persone da sole proprio nel momento in cui avrebbero più bisogno della collettività?
Martina ha fatto tutto quello che poteva: ha studiato, ha lottato, lavora e paga la sua parte. Ora spetterebbe a noi, come comunità e come Stato, fare in modo che la sua vita non sia un’eterna, estenuante corsa ad ostacoli in cui cadere significa perdere tutto.
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