La pietra scartata dai costruttori ed il sì incondizionato alla vita

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27 gennaio giorno della memoria, 5 febbraio giornata dei calzini spaiati, 7 febbraio giornata per la vita: tutte queste ricorrenze, unite alla notizia che il 21 gennaio Papa Francesco ha autorizzato la congregazione delle cause dei santi a promulgare il decreto che riconosce le virtù eroiche del servo di Dio Jerome Lejeune, ci inducono a fare una serie di riflessioni sulla vita.

Jerome Lejeune, genetista francese nato a cavallo fra le due guerre, è noto per aver scoperto nel 1959 la causa genetica della sindrome di Down; il Dott. John Langdon Down fu, infatti, il primo a studiarla ed a descriverla approfonditamente, ma senza capirne le cause.

Il Dott. Jerome Lejeune scoprì, invece, che la sindrome di Down, che veniva ancora definita mongolismo, è dovuta alla presenza di un terzo cromosoma nella ventunesima coppia di cromosomi, da qui quindi il nome di trisomia 21. Capì che la disabilità mentale e il ritardo cognitivo erano legati alla presenza di questo cromosoma soprannumerario.

La sua scoperta gli procurò molta sofferenza nel vedere che veniva usata, come avviene tutt’ora, per la diagnosi prenatale, con il conseguente aborto del feto; all’attualità vengono abortiti oltre il 95% di feti con diagnosi di trisomia 21. Il Dott. Lejeune, per il resto della sua vita, cercò, quindi, di trovare una cura alla trisomia 21, consapevole che nella società i bambini e gli adulti con sindrome di Down avrebbero fatto sempre più fatica ad essere accettati.

Le conoscenze medico-scientifiche dell’ultimo secolo hanno reso i confini etico-morali sempre più indefiniti, sia per l’inizio che per il fine vita. Dove comincia l’eugenetica genocida e dove inizia l’eugenetica medica? Qual è il confine tra eutanasia, suicidio assistito e accanimento terapeutico? Ho diritto al rifiuto di cure o trattamenti?

Quale diritto ho di stabilire quale deve essere il minimo standard qualitativo di vita di una persona e decidere se un feto ha il diritto di nascere o deve essere abortito? Come genitori di un ragazzo con sindrome di Down, questi argomenti colpiscono molto da vicino e nel profondo me e mio marito, e ci portano a porci molte domande.

Certamente, possiamo dire che avremmo preferito che Matteo nascesse senza la sindrome di Down, ma siamo altrettanto sicuri che se avessimo avuto la diagnosi prima che nascesse, Matteo sarebbe nato lo stesso. La scelta non sarebbe stata serena e non sarebbe avvenuta a cuor leggero ma, come un dolore che non si può evitare, sarebbe stata portata lo stesso a compimento, visto che ormai c’era!

Il nostro sì incondizionato alla vita lo abbiamo detto anche tre anni più tardi quando, avendo liberamente e coscientemente deciso di avere un altro figlio, abbiamo scelto di non fare alcuna diagnosi prenatale e di accettare la vita a prescindere dalle sue diverse sfaccettature.

Dopo molti anni, possiamo dire che la nascita di Matteo è stata un dono che ci ha portato a guardare alla vita da un punto di vista diverso e ci ha uniti come famiglia. Riteniamo che anche la vita di Matteo sia piena e gioiosa e che lui sia contento di viverla e non riusciamo a pensare all’idea che la sua vita avrebbe anche potuto non esserci per una deliberata scelta fatta in seguito ad una diagnosi prenatale.

Riflettendo sulla diversità e sulla dignità di ogni vita e sul diritto a vivere pienamente questa diversità ci è venuto in mente il versetto “La pietra che i costruttori hanno scartato è diventata la pietra d’angolo”.

Senza, quindi, andare a cercare significati o insegnamenti a tutti i costi riteniamo che dovremmo imparare ad accettare veramente le diversità; vivremmo tutti sicuramente meglio e ne trarremo un valido insegnamento.