La giornata mondiale della sindrome di Down ed il primo giorno di primavera

Amo il giorno dell’equinozio di primavera. Mi piace che il dì oggi sia uguale alla notte e che da domani pian pianino la luce superi il buio. La natura, che ha già cominciato a svegliarsi da un po’, da adesso esplode in mille colori e profumi.

Da ventitre anni a questa parte però questa data (scritta così all’anglosassone) ha anche un altro significato. È la giornata mondiale della Trisomia 21 o sindrome di Down il cui obiettivo è abbattere i pregiudizi e gli stereotipi e promuovere una cultura della diversità inclusiva.

Da genitore di un ragazzo con Sindrome di Down, la giornata in sé non ha nulla di diverso dalle altre. È l’occasione, però, a volte di fermarsi a fare qualche riflessione. Nel corso di questi 23 anni, primavera dopo primavera, il mio cucciolo è diventato uomo.

Recentemente abbiamo partecipato, insieme a lui, al convegno nazionale organizzato da Coordown, “L’amore ha bisogno di spazio”, naturale approfondimento della campagna annuale di sensibilizzazione che porta lo stesso titolo. Da alcuni anni l’approccio alla disabilità, specialmente quella psichica-relazionale si sta evolvendo.

In meno di un secolo le terapie di riabilitazione hanno fatto passi da gigante, così come l’integrazione e l’inclusione. Pensiamo che fino al 1977 avevamo ancora le scuole e le classi speciali. Adesso l’inserimento in classi normali non viene assolutamente messo in dubbio nemmeno nei casi più gravi.

Si sta soprattutto prendendo atto che l’età media della popolazione con disabilità sta crescendo. Si comincia a capire che oltre alla riabilitazione vera e propria, fisica e cognitiva, vanno affiancate attività sociali per permettere loro una concreta partecipazione ed inclusione nella società. Finita la scuola, gli anni da vivere sono molti, mentre le occasioni di socializzazione, diventano sempre più difficili da trovare.

Anche le attività sportive per adulti con disabilità sono spesso prerogativa di associazioni dedicate rischiando una sorta di ghettizzazione. L’adulto disabile intellettivo/relazionale rischia di diventare un fantasma. Oltre all’inserimento lavorativo, oggetto di un’altra campagna Coordown di molto successo, non deve essere negato il diritto ad una vita affettiva e perché no, anche sessuale.

Se può venire più “facile” vedere l’adulto in una persona con disabilità fisica, quando si parla di disabili psichici spesso si tende a vederli come eterni bambinoni. Si fatica a considerarli competenti e capaci di autonomie. Vanno invece pensati come adulti, magari semplici, ma adulti con desideri ad ambizioni da adulti. Hanno bisogno e desiderio di relazioni amicali, ma anche sentimentali.

E’ questo il grosso lavoro che stanno facendo associazioni, genitori, educatori e terapeuti, ma soprattutto i ragazzi e le ragazze stesse che, inseriti nel mondo, vogliono poter esprimere i loro desideri e sentimenti. Se da una parte si lavora per avere una sempre maggior capacità di autonomia personale dando per scontato che un qualche grado di autonomia sia possibile per chiunque, la società non sempre è pronta ad accogliere questa nuova visione. Persino noi genitori a volte non ci comportiamo coerentemente con quanto cerchiamo di insegnare.

Durante questo convegno, rivolto a genitori, educatori ed ai giovani adulti con Sindrome di Down oltre a ricevere indicazioni su come comportarsi e valutare e accompagnare un’eventuale relazione sentimentale, i ragazzi stessi, hanno avuto uno spazio riservato, senza i genitori, in cui esprimere i loro sentimenti, dubbi o curiosità.

Sul nostro territorio abbiamo la fortuna di avere più associazioni che si rivolgono all’età adulta e che cercano di superare la separazione tra noi “normali” e loro “disabili”, penso a Rose DiVenti o a Diversamente in Danza. Mi auguro, però, che la presenza di persone diversamente abili sia sempre più diffuso in ogni ambito senza preclusioni.

Intanto quest’anno, per la prima volta, un attore con la sindrome di Down ha vinto un Oscar. Buona primavera a tutti!

Manuela Taietta
Nata a Verona risiede a Lugagnano dal 1996. Sposata con Alessandro ha due figli, Matteo e Michele. Collabora nella gestione dello Studio Tecnico del marito. Amante della montagna, della vita all'aria aperta e della lettura.