L’accettazione della malattia e del lutto: un percorso complesso

D-E-G-E-N-E-R-A-T-I-V-O. I-N-V-A-L-I-D-A-N-T-E. Ci vengono in mente parole che temiamo più di queste, quando aspettiamo una diagnosi?

Oltre alla Sensibilità Chimica Multipla, di cui soffrono Giuseppa e Laura, che vivono a Sona e di cui abbiamo parlato sulla nostra rivista (LEGGI QUI L’ARTICOLO), molte altre patologie contengono nella loro definizione questi due aggettivi. Solo per fare qualche esempio (mi scuso per il riferimento esclusivo a patologie neurodegenerative – cioè la cui degenerazione riguarda specificamente il sistema nervoso – ma sono quelle con cui lavoro!): la Demenza di Alzheimer, il Morbo di Parkinson, e la Sclerosi Laterale Amiotrofica, di cui si è molto parlato recentemente a causa della campagna Ice Bucket Challenge che ha coinvolto centinaia di persone – note e meno note – che si sono tirate secchiate d’acqua ghiacciata in testa.

Una diagnosi di questo tipo sì che è una secchiata d’acqua ghiacciata. Cambia la nostra vita e quella dei nostri familiari. Ci costringe a fare i conti con quello che tutti noi temiamo di più: l’impotenza, la sofferenza e la morte. Una diagnosi di questo tipo richiede un processo di adattamento, ristrutturazione e rielaborazione emotiva e cognitiva che viene chiamato «elaborazione del lutto». Il lutto è il sentimento di intenso dolore che proviamo in seguito ad una perdita importante: di solito intendiamo la morte di una persona cara, ma in generale tutte le perdite che richiedono un sostanziale riadattamento della propria esistenza possono essere considerate lutti, quindi anche la rottura di un matrimonio, la perdita di un lavoro, l’amputazione di un arto.

Un vero e proprio lutto si verifica anche in seguito ad una diagnosi infausta, per esempio ad una diagnosi di patologia, come abbiamo detto, «degenerativa e invalidante» (per sé o per una persona cara).

La psichiatra svizzera Elisabeth Kühler Ross nel 1970 elaborò un modello, tuttora sostanzialmente condiviso, secondo il quale la persona che è stata colpita da una perdita elaborerebbe il lutto in cinque fasi. La prima fase è quella del rifiuto: la realtà è troppo dolorosa per essere accettata e viene quindi negata, rifiutata (“non è possibile, non ci posso credere”). Quando si fa strada l’idea che la perdita sia avvenuta realmente inizia la fase della rabbia, che viene rivolta contro i familiari, il personale ospedaliero, Dio: “Perchè proprio a me?”. Un po’ alla volta viene ripreso il controllo della propria vita e ci si chiede se si abbia la possibilità di fare qualcosa per cambiare la situazione, e si vive la fase della contrattazione: “Se andassi…”, “se pregassi…” sono le frasi che si sentono spesso dire in questa fase. Nella fase della depressione si inizia ad avere una vera consapevolezza della perdita, e negazione e rabbia vengono sostituite da un senso di sconfitta. Infine, tutte le emozioni provate diminuiscono di intensità e il processo si conclude con l’accettazione della perdita: solo in seguito a questa la persona può riaddattarsi alla nuova condizione.

Il percorso dell’accettazione è un percorso difficile, che sarebbe più facile affrontare, invece che da soli, con un sostegno psicologico specifico, o appoggiandosi a gruppi di auto-mutuo-aiuto, o ad associazioni di pazienti o di familiari (a cui purtroppo spesso non si ha la possibilità di accedere, soprattutto quando si parla di patologie rare).

Chi è credente può trovare un valido aiuto in questo percorso di accettazione nella religione. Il teologo statunitense Karl Paul Reinhold Niebuhr, nella sua “Serenity Prayer” scrive: «Dio, concedimi la serenità di accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio per cambiare quelle che posso, e la saggezza per riconoscerne la differenza».

About Paola Spera

Nata a Verona il 3 febbraio 1981. Originaria di Lugagnano, lavora come psicologa psicoterapeuta. Collabora con il Baco dal 2010.

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